Apmąstymai apie lėtinę ligą ir naudingą santuoką

Šiame straipsnyje

• Kronizuoti keistus dalykus, kuriuos darė mano kūnas
• Pasimatymas su spindinčiais šarvais riteriu
• Tu, aš ir liga – mažai tikėtinas trejetas
• Palaiminimų skaičiavimas
• Mylėti sutuoktinį sergant ir sveikai

Turiu paveldimą jungiamojo audinio sutrikimą, kuris paveikia visas mano fizinės sveikatos sritis. Ir aš turiu visavertę, laimingą ir naudingą santuoką, šeimos gyvenimą ir profesinį gyvenimą. Dažnai žmonės, žinantys mano sveikatos problemas, manęs klausia, kaip aš tai darau arba kaip mes tai darome.

Kad atsakyčiau į šį klausimą, turiu papasakoti savo istoriją – mūsų istoriją.

Kronizuoti keistus dalykus, kuriuos darė mano kūnas

Niekada nemėgavau normalios sveikatos, nes mano kūnas niekada neveikė taip, kaip veikia normalūs kūnai. Buvo žinoma, kad nepatogiausiose vietose atsitiktinai nualpdavau, sėdėdamas ant dviračio išnirdavau klubą ir naktį miegodamas kelis kartus išnirdavau petį. Mano tinklainė, man buvo pasakyta, yra taip pažeista, kad turiu periferinio regėjimo sutrikimų, dėl kurių vairavimas būtų labai bloga idėja.

Tačiau neįgudusiai akiai aš dažniausiai atrodau gana normali. Esu vienas iš milijonų žmonių, sergančių nematoma liga, kuri buvo diagnozuota tik vėliau. Prieš tai gydytojai laikė mane medicinine paslaptimi, o draugai kartais nepatogiai klausdavo apie keistus dalykus, kuriuos daro mano kūnas, o likęs pasaulis nepastebėjo nieko neįprasto.

Mano laboratorijos niekada nebuvo pakankamai normalios, kad kas nors sakytų, kad mano sveikatos problemos buvo tik mano galvoje, ir iki 40 metų, kai man pagaliau buvo nustatyta diagnozė, vis girdėjau kai kuriuos variantus tema, kad žinome, kad tau kažkas fiziškai negerai, bet mes negaliu tiksliai suprasti, kas tai yra.

Klaidingos diagnozės ir tangentinių diagnozių rinkinys, kurios tiesiog kaupėsi, atrodė, atsiribojo viena nuo kitos ir klaikiai kažkaip atsiskyrė nuo manęs.

Pasimatymas su spindinčiais šarvais riteriu

Mano vyras Marco ir aš susipažinome, kai abu buvome U.C. doktorantai. Berklis.

Kai jis pirmą kartą atėjo į mano namus, aš atsigavau po traumos. Jis atnešė man sriubos ir kuo galėtų padėti. Jis pasiūlė išskalbti ir nuvalyti dulkes. Po kelių dienų jis nuvežė mane pas medikus.

Mes vėlavome ir nebuvo laiko blaškytis ant ramentų. Jis mane nunešė ir pradėjo bėgti, ir atvežė mane laiku. Po kelių mėnesių aš nualpau keleivio sėdynėje, kai jis vairavo. Tuo metu man nebuvo diagnozuota, o diagnozę sužinojau tik po kelerių metų.

Pirmus kelerius metus visada buvo bendra mintis, kad kada nors išsiaiškinsiu, kas su manimi negerai, o tada tai sutvarkysiu.

Kai pagaliau gavau diagnozę, realybė atėjo. Aš neatsigausiu.

Tu, aš ir liga – mažai tikėtinas trejetas

Galiu turėti geresnių ir blogesnių dienų, bet liga visada bus su manimi. Dviejų nuotraukose mes visada esame bent trys. Mano liga yra nematoma, bet vis dar egzistuojanti. Mano vyrui buvo nelengva prisitaikyti prie šios realybės ir atsisakyti lūkesčių, kad aš galėsiu pasveikti ir būti normali, jei tik surasime tinkamą gydytoją, tinkamą kliniką, tinkamą mitybą, tinkamą kažką.

Atsisakyti lūkesčių pasveikti sergant lėtine liga nereiškia atsisakyti vilties.

Mano atveju, tai paliko erdvės man tobulėti, nes lūkesčiai pagaliau nebuvo neįmanomi lūkesčiai pasveikti ar tapti normaliu – mano normali ir sveikata skiriasi nuo normos.

Galiu kalbėti apie mitybą šimtams žmonių ir kalbėti per spontanišką peties išnirimą, atsakyti į klausimus besišypsančiu veidu ir vėl būti pakviestas kaip pranešėjas. Galiu staiga nualpti ryte nešdamas vištoms likučius ir pabusti kraujo baloje ant sudužusios lėkštės, ištraukti iš žaizdų skeveldrų, įsmukti į namus susitvarkyti ir eiti valgyti. pakankamai produktyvi ir laiminga diena.

Palaiminimų skaičiavimas

Dėl sveikatos būklės man būtų sunku važiuoti į biurą dirbti struktūrizuoto darbo įprastoje darbo vietoje. Man labai pasisekė, kad turiu išsilavinimą, mokymą ir patirtį, kad galėčiau dirbti kūrybiškiau ir mažiau struktūriškai, o tai leidžia man užsidirbti, dirbdamas naudingą ir skatinantį darbą.

Esu etatinė mitybos terapeutė ir dirbu vaizdo skambučiais su klientais iš viso pasaulio, rengiu individualius mitybos ir gyvenimo būdo planus žmonėms, turintiems lėtinių ir sudėtingų sveikatos sutrikimų. Mano skausmo lygis kyla ir mažėja, o traumos ir nesėkmės gali įvykti nenuspėjamomis akimirkomis.

Įsivaizduokite, kad gyvenate gražiuose namuose, išskyrus tai, kad ten visada groja nemaloni muzika. Kartais tai tikrai garsiai, o kartais tyliau, bet iš tikrųjų jis niekada nepraeina, ir jūs žinote, kad niekada iki galo neišnyks. Išmoksti tai valdyti arba eini iš proto.

Esu be galo dėkinga, kad esu mylima ir myliu.

Esu dėkingas Marco už tai, kad jis mane myli tokią, kokia esu, kad atliko sunkų darbą, priimdamas nenuspėjamas staigmenas, pakilimus ir nuosmukius, stebėdamas mano kančias, nesugebėdamas jos pakeisti. Žavisi manimi ir didžiuojasi manimi už tai, ką darau kiekvieną dieną.

Mylėti sutuoktinį sergant ir sveikai

Tiek daug porų, net atsainiai besilaikančių tradicinės vestuvių ceremonijos, žada mylėti savo sutuoktinį sergant ir sveikai, tačiau dažnai neįvertiname, ką tai reiškia visą gyvenimą trunkančios lėtinės ligos arba staiga užklupusios sunkios ligos, pvz., diagnozuotas vėžys arba rimtas nelaimingas atsitikimas.

Mes, vakariečiai, gyvename visuomenėje, kurioje ligos apskritai siaučia, nelaimingi atsitikimai yra dažni, o vėžys yra labiau paplitęs nei bet kas iš mūsų norėtų.

Tačiau kalbėti apie ligą, skausmą ir mirtį daugeliu atžvilgių yra tabu.

Gerai nusiteikę sutuoktiniai gali pasakyti ne taip arba gali pabėgti bijodami pasakyti ne taip. Kokie gali būti tinkami žodžiai, norint kalbėti apie tokį sunkų dalyką?

Tikiuosi, kad visi galėsime paspartinti savo žaidimą ir būti pakankamai drąsūs, kad kančiose liktų vienas kitam vietos, kad turėtume jėgų tiesiog būti šalia ir išreikšti savo pažeidžiamumą. jei tik sakydamas, kad nežinau, ką pasakyti, kai nėra žodžių, o erdvė su meile ir autentika.

Kad ir kaip sunku būtų išlaikyti tą erdvę, svarbu atsiminti, kad ji alsuoja meile ir spindi šviesa, kurią gali suteikti tik meilė.

Ši šviečianti šviesa yra gydomoji šviesa. Ne ta stebuklinga prasme, kuri akimirksniu pašalina ligas ir kančias, o gilesne ir tikresne prasme, suteikiančia jėgų ir vilties ir toliau gyventi, dirbti, mylėti ir šypsotis savo netobulu kūnu šiame netobulame pasaulyje.

Aš giliai tikiu, kad tik pripažindami ir mylėdami savo kūno ir pasaulio netobulumus galime iš tikrųjų suprasti gyvenimo grožį ir duoti bei priimti meilę.

Dalintis: